Cuidados paliativos pediátricos

Objectivos

·         Definição de cuidados paliativos pediátricos

·         Princípios dos cuidados paliativos

·         Diferenças face a adultos

·         Níveis mundiais de provisão

·         Identificação de população-alvo

·         Trajetórias de doença em Pediatria

·         Modelos de organização de serviços

·         Necessidades da criança e da família

·         Planos individuais de cuidados

·         Comunicação com a criança e a família

·         Tomada informada de decisões

·         Comunicação de más notícias

·         Luto – fases, tarefas, apoio

·         Proteção e benefícios sociais para a criança com doença crónica e família

·         Princípios e organização da resposta pedagógica

·         Articulação interdisciplinar – o papel do médico no trabalho de equipa

·         Articulação interinstitucional (incluindo cuidados terciários –  primários)

·         Apoio domiciliário

·         Transição para cuidados de adultos

·         Questões legais

·         Questões éticas – limitação/retirada de terapêuticas/intervenções; sedação terminal; tomada de decisão

·         Fase terminal – controlo de sintomas, apoio psicossocial

·         Papel das organizações não governamentais

Caracterização geral

Código

11219

Créditos

3

Professor responsável

Mestre Ana Forjaz Lacerda

Horas

Semanais - A disponibilizar brevemente

Totais - A disponibilizar brevemente

Idioma de ensino

Português

Pré-requisitos

 

Bibliografia

·      www.cuidandojuntos.org.pt

·      Carter BS, Levetown M, Friebert S. Palliative care for infants, children and adolescents - a practical handbook. 2ª ed. Baltimore, 2011.

·      Cuidados paliativos pediátricos – uma reflexão. Que futuro em Portugal? 2013, Fundação Calouste Gulbenkian.

·      FACTS. Cuidados paliativos para recém nascidos, crianças e jovens. Fondazione D'Onlus. Roma, 2009.

·      IMPaCCT - standards for pediatric palliative care in Europe. Eur J Palliat Care 2007; 14 (3): 109-14.

·      Larcher V et al. Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children: a framework for practice. Arch Dis Child 2015; 100 (suppl 2): s1-s23.

·      Levine D et al. Best practices for pediatric palliative cancer care: a primer for clinical providers. J Supp Oncol 2013; 11(3): 114-125.

·      WHO. Guidelines on the pharmacological treatment of persisting pain in children with medical illnesses. Geneva, 2012.

Método de ensino

Nesta UC serão utilizadas as seguintes modalidades pedagógicas:

·         aulas teóricas

·         aulas teórico-práticas

·         aulas práticas clínicas (eventualmente, se possível, acompanhamento de apoio domiciliário)

·         aulas práticas não clínicas (treino de comunicação)

Método de avaliação

·         avaliação através de um estudo de caso:

o   apresentação de slides (10 minutos) e discussão;

o   elaboração de um poster (formato 90 x 140 cm, leitura a 2 m).

Conteúdo

1.       Princípios dos cuidados paliativos pediátricos;

2.       Necessidades paliativas em Pediatria;

3.       Panorama nacional e internacional;

4.       Organização de serviços;

5.       Planeamento de cuidados;

6.       Questões éticas em cuidados paliativos pediátricos;

7.       Comunicação com a criança e família;

8.       Luto;

9.       Apoio social;

10.   Papel da escolaridade;

11.   Papel da intervenção lúdica;

12.   Articulação interdisciplinar;

13.   Articulação interinstitucional;

14.   Experiência do Departamento de Pediatria do Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE;

15.   Experiência do Hospital de Dona Estefânia, CHLC

16.   Experiência da Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais do Hospital S. Francisco Xavier, CHLO;

17.   Experiência das Unidades Móveis de Apoio Domiciliário;

18.   Discussão de casos clínicos.

Cursos

Cursos onde a unidade curricular é leccionada: