Cuidados paliativos pediátricos

Objetivos

· Definição de cuidados paliativos pediátricos

· Princípios dos cuidados paliativos

· Diferenças face a adultos

· Níveis mundiais de provisão

· Identificação de população-alvo

· Trajetórias de doença em Pediatria

· Modelos de organização de serviços

· Necessidades da criança e da família

· Planos individuais de cuidados

· Comunicação com a criança e a família

· Tomada informada de decisões

· Comunicação de más notícias

· Luto fases, tarefas, apoio

· Proteção e benefícios sociais para a criança com doença crónica e família

· Princípios e organização da resposta pedagógica

· Articulação interdisciplinar o papel do médico no trabalho de equipa

· Articulação interinstitucional (incluindo cuidados terciários primários)

· Apoio domiciliário

· Transição para cuidados de adultos

· Questões legais

· Questões éticas limitação/retirada de terapêuticas/intervenções; sedação terminal; tomada de decisão

· Fase terminal controlo de sintomas, apoio psicossocial

· Papel das organizações não governamentais

Caracterização geral

Código

11219

Créditos

Professor responsável

Mestre Ana Forjaz Lacerda

Horas

Semanais - A disponibilizar brevemente

Totais - A disponibilizar brevemente

Idioma de ensino

Português

Pré-requisitos

Bibliografia

· www.cuidandojuntos.org.pt

· Carter BS, Levetown M, Friebert S. Palliative care for infants, children and adolescents - a practical handbook. 2ª ed. Baltimore, 2011.

· Cuidados paliativos pediátricos uma reflexão. Que futuro em Portugal? 2013, Fundação Calouste Gulbenkian.

· FACTS. Cuidados paliativos para recém nascidos, crianças e jovens. Fondazione D'Onlus. Roma, 2009.

· IMPaCCT - standards for pediatric palliative care in Europe. Eur J Palliat Care 2007; 14 (3): 109-14.

· Larcher V et al. Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children: a framework for practice. Arch Dis Child 2015; 100 (suppl 2): s1-s23.

· Levine D et al. Best practices for pediatric palliative cancer care: a primer for clinical providers. J Supp Oncol 2013; 11(3): 114-125.

· WHO. Guidelines on the pharmacological treatment of persisting pain in children with medical illnesses. Geneva, 2012.

Método de ensino

Nesta UC serão utilizadas as seguintes modalidades pedagógicas:

· aulas teóricas

· aulas teórico-práticas

· aulas práticas clínicas (eventualmente, se possível, acompanhamento de apoio domiciliário)

· aulas práticas não clínicas (treino de comunicação)

Método de avaliação

· avaliação através de um estudo de caso:

o apresentação de slides (10 minutos) e discussão;

o elaboração de um poster (formato 90 x 140 cm, leitura a 2 m).

Conteúdo

1. Princípios dos cuidados paliativos pediátricos;

2. Necessidades paliativas em Pediatria;

3. Panorama nacional e internacional;

4. Organização de serviços;

5. Planeamento de cuidados;

6. Questões éticas em cuidados paliativos pediátricos;

7. Comunicação com a criança e família;

8. Luto;

9. Apoio social;

10. Papel da escolaridade;

11. Papel da intervenção lúdica;

12. Articulação interdisciplinar;

13. Articulação interinstitucional;

14. Experiência do Departamento de Pediatria do Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE;

15. Experiência do Hospital de Dona Estefânia, CHLC

16. Experiência da Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais do Hospital S. Francisco Xavier, CHLO;

17. Experiência das Unidades Móveis de Apoio Domiciliário;

18. Discussão de casos clínicos.

Cursos

Cursos onde a unidade curricular é leccionada:

Mestrado Integrado em Medicina