Cuidados paliativos pediátricos
Objetivos
Definição de cuidados paliativos pediátricos
Princípios dos cuidados paliativos
Diferenças face a adultos
Níveis mundiais de provisão
Identificação de população-alvo
Trajetórias de doença em Pediatria
Modelos de organização de serviços
Necessidades da criança e da família
Controlo de sintomas
Planos individuais de cuidados
Comunicação com a criança e a família
Tomada informada de decisões
Comunicação de más notícias
Luto fases, tarefas, apoio
Proteção e benefícios sociais para a criança com doença crónica e família
Princípios e organização da resposta pedagógica
Articulação interdisciplinar o papel do médico no trabalho de equipa
Articulação interinstitucional (incluindo cuidados terciários primários)
Apoio domiciliário
Transição para cuidados de adultos
Questões legais
Questões éticas limitação/retirada de terapêuticas/intervenções; sedação terminal; tomada de decisão
Fase de fim de vida e fase terminal
Papel das organizações não governamentais
Caracterização geral
Código
11219
Créditos
3
Professor responsável
Mestre Ana Forjaz Lacerda
Horas
Semanais - A disponibilizar brevemente
Totais - A disponibilizar brevemente
Idioma de ensino
Português
Pré-requisitos
Bibliografia
www.cuidandojuntos.org.pt
Carter BS, Levetown M, Friebert S. Palliative care for infants, children and adolescents - a practical handbook. 2ª ed. Baltimore, 2011.
Cuidados paliativos pediátricos uma reflexão. Que futuro em Portugal? 2013, Fundação Calouste Gulbenkian.
FACTS. Cuidados paliativos para recém nascidos, crianças e jovens. Fondazione D'Onlus. Roma, 2009.
IMPaCCT - standards for pediatric palliative care in Europe. Eur J Palliat Care 2007; 14 (3): 109-14.
Larcher V et al. Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children: a framework for practice. Arch Dis Child 2015; 100 (suppl 2): s1-s23.
Levine D et al. Best practices for pediatric palliative cancer care: a primer for clinical providers. J Supp Oncol 2013; 11(3): 114-125.
WHO. Guidelines on the pharmacological treatment of persisting pain in children with medical illnesses. Geneva, 2012.
Método de ensino
Nesta UC serão utilizadas as seguintes modalidades pedagógicas:
aulas teóricas;
aulas teórico-práticas (discussão de casos clínicos);
aulas práticas clínicas (segundo disponibilidade de agenda dos docentes e discentes - acompanhamento de apoio domiciliário, UMAD HDE);
aulas práticas não clínicas (treino de comunicação).
Método de avaliação
As formas de avaliação habituais são as seguintes:
testes (dois, de escolha múltipla);
estudo de um caso:
apresentação de slides (10 minutos) e discussão;
elaboração de um poster.
No entanto, em contexto da atual pandemia COVID-19, que conduz à evicção de contactos clínicos à semelhança do que se passou no ano letivo 2019-2020, poderá haver necessidade de alteração. Neste caso a avaliação será efetuada através de:
ensaio escrito em resposta a uma pergunta;
elaboração de plano de intervenção para uma vinheta clínica:
apresentação de slides (10 minutos) e discussão;
elaboração de uma auto-reflexão escrita.
Conteúdo
1. Princípios dos cuidados paliativos pediátricos;
2. Necessidades paliativas em Pediatria;
3. Panorama nacional e internacional;
4. Organização de serviços;
5. Planeamento de cuidados;
6. Questões éticas em cuidados paliativos pediátricos;
7. Comunicação com a criança e família;
8. Luto;
9. Apoio social;
10. Papel da escolaridade;
11. Papel da intervenção lúdica;
12. Articulação interdisciplinar;
13. Articulação interinstitucional;
14. Experiência do Departamento de Pediatria do Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE;
15. Experiência do Hospital de Dona Estefânia, CHULC;
16. Experiência da Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais do Hospital S. Francisco Xavier, CHLO;
17. Experiência das Unidades Móveis de Apoio Domiciliário;
18. Cuidados domiciliários;
19. Discussão de casos clínicos.